Dr. Charles Marques Lourenço
Médico
Doutor em Neurogenética pela USP, coordenador de ambulatório de erros inatos do metabolismo, especialista e pesquisador internacional em doenças raras.
Tema da palestra
Nem Ilíada, nem Odisséia: do périplo do diagnóstico à jornada em busca da terapia — a saga dos pacientes com doenças raras no Brasil
No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas convivem com alguma das cerca de 7 mil doenças raras catalogadas no mundo. Enquanto a Ilíada canta os horrores de uma guerra com tempo para acabar, e a Odisseia narra o retorno atribulado, porém glorioso, de Ulisses ao seu lar, a saga dos pacientes raros no Brasil frequentemente ultrapassa os limites do épico clássico: é uma jornada contínua, fragmentada, por vezes sem destino final claro, marcada por batalhas invisíveis contra o tempo e contra o próprio sistema.









